Gilbert Bouchet : La résilience de se battre encore

Atteint de la maladie de Charcot, le sénateur de la Drôme Gilbert Bouchet a partagé un discours poignant lors de l’examen de la loi visant à « améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique – dite maladie de Charcot – et d’autres maladies évolutives graves ». Sa prise de parole a permis de mettre en lumière cette terrible pathologie.

Le 15 octobre dernier, le Sénat était réuni pour adopter une proposition de loi visant à faciliter la prise en charge sociale des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA). C’est une maladie dégénérative, grave et incurable, causant la paralysie progressive du corps. Perdant leurs facultés motrices, les malades ne sont plus autonomes et ont besoin d’une prise en charge lourde et rapide.

Une loi essentielle  

Pour aider les familles et les services de santé à subvenir aux besoins des patients, les sénateurs ont voté à l’unanimité le texte. Celui-ci permet notamment aux Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) d’enregistrer les malades sous dérogation, et donc de les aider financièrement plus rapidement. De même, la prestation de compensation du handicap (PCH), jusqu’alors réservée aux personnes diagnostiquées avant l’âge de 60 ans, sera désormais ouverte à tous. Enfin, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) compensera les pertes financières subies par les départements avec la mise en place de ce dispositif.

« Quand la maladie vous tombe dessus, il faut la combattre »  

Une séquence marquante a fait le tour des médias et a profondément ému l’opinion publique : la prise de parole du sénateur Les Républicains Gilbert Bouchet. Diagnostiqué en 2023, il est apparu affaibli et sous assistance respiratoire. Malgré son handicap, M. Bouchet n’a pas hésité une seule seconde à défendre ce projet de loi qui lui est cher. Il souligne en effet que la prise en charge de sa maladie nécessite des sommes d’argent importantes, notamment pour un matériel adapté. Il rappelle également que cette maladie peut « tomber sur tout le monde » : cela nécessite plus de communication. En étant partagée sur les réseaux sociaux et diffusée à la télévision, sa prise de parole aura permis de mettre un coup de projecteur sur sa maladie. Une question cruciale subsiste néanmoins : celle de la fin de vie. Alors que les discussions avaient grandement avancé au printemps dernier, la dissolution de l’Assemblée Nationale a totalement rebattu les cartes. Aujourd’hui, avec les tractations sur le budget 2025 et les multiples polémiques touchant nos parlementaires, le débat a été mis sous le tapis. Pour défendre le droit à une « fin de vie digne », il est de notre devoir de « regarder la mort en face ».

Crédit photo: senat.fr